آلاف التونسيين يعانون مئات الأمراض النادرة

هذه الأمراض النادرة تصيب 600 ألف تونسي

هذه الأمراض النادرة تصيب 600 ألف تونسي
يعاني 600 ألف مواطن تونسي من 600 مرض نادر، من بينها 72 مرضا وراثيا، وفق ما ذكرته سامية باللطيف، المسؤولة على فضاء الحمض النووي بمدينة العلوم  اليوم السبت 29 فيفري 2020.

وقالت باللطيف خلال تظاهرة بمدينة العلوم بالعاصمة، أن 72 من الأمراض النادرة تظهر في مرحلة الطفولة، و65 بالمائة من هذه الأمراض مصنفة خطيرة وتعيق نمط العيش. 

وأضافت أن زواج الأقارب يضاعف احتمال ظهور الأمراض النادرة على غرار انحلال البشرة الفقاعي وأطفال القمر وفقر الدم الوراثي، ومتلازمة آوشر (مرض يصيب العين وقد يؤدي إلى العمى)، ويضاعف 6 مرات من ظهور الامراض المتنحية (أي المخفية)، لافتة إلى انه تم تسجيل 400 حالة نادرة من اصل وراثي في تونس. 

في ذات السياق قالت الباحثة بمعهد باستور بتونس ألفة مسعود، أن الأمراض النادرة تمس أقل من 1 على 2000 شخص وفي بعض الأحيان تمس 1 على 100 الف شخص وتصنف انذاك بالنادرة جدا.

ويعتبر مرض "الهيموفيليا" من بين الأمراض النادرة ويتمثل في نقص في احد عوامل تخثر الدم وتشكل تكتلا دمويا على مستوى الجرح لتوقف النزيف أو تحد منه، ويعد تكون التكتل الدموي عند المصاب بهذا المرض صعبا جدا فهو لا ينزف اكثر من الشخص العادي ولكنه ينزف لمدة أطول وفق ما افاد به رئيس الجمعية التونسية لمرض "الهيموفيليا" محمد توفيق الرايسي.